Elektronisch Patiënten Dossier? Laat me niet lachen...

Negenentachtig pagina’s. Dat is een goeie dikte voor een mooi gedichtenbundeltje of het boekenweekgeschenk 2016. Dat zou je zeggen. Maar nee; het is het aantal pagina’s van mijn medisch dossier. Ik heb dat opgevraagd bij het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben voor NET kanker. Ik kreeg alle medewerking van Jolanda, de Personal Assistant van Professor Schellens MD, PHD. Het dossier had ik binnen een week in mijn mailbox.

Waarom ik dat dossier opgevraagd heb? Simpelweg omdat het mijn gegevens zijn. Bovendien neem ik deel aan een medische trial. Een experimentele behandeling om mijn kanker onder controle te houden. Dan wil ik minimaal over dezelfde informatie beschikken als het medisch team in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis dat zich met mijn case bezighoudt. Ik heb niet de illusie dat ik de kennis heb om het hele dossier te doorgronden maar toch. Na een jaar weet ik niet alleen feilloos de weg in het ziekenhuis, ik begin ook steeds meer medische termen te begrijpen. Niet in het minst omdat mijn bedrijf EPPIX actief is in life sciences & healthcare markt.  

Veel geld over de balk en toch een mislukking

In principe zou je eenvoudig toegang moeten kunnen krijgen tot je eigen medische gegevens. Helaas. Daar denk ik toch te gemakkelijk over. Enkele jaren geleden is er een start gemaakt met het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD). Maar dit project is jammerlijk mislukt. Het landelijk EPD is van oorsprong een initiatief van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). In de eerste jaren stond een royaal budget ter beschikking van VWS en haar uitvoeringsorgaan Nictiz. Daarna voerde VWS zelf vijf jaar de regie, omdat de EPD-uitrol door Nictiz niet voldoende voortgang maakte. Ook in die periode kwam het landelijke EPD onvoldoende van de grond, ondanks een enorme investering. 
Nadat de Eerste Kamer in 2011 de EPD-wet unaniem afwees, mocht VWS zich niet meer met de EPD-uitrol bemoeien. Met financiering door de zorgverzekeraars werd een aangepast EPD ontwikkeld, dat als "privaat initiatief" door de Vereniging van zorgaanbieders voor zorgcommunicatie (VZVZ) werd uitgerold. In dit plan staat onder meer het volgende: 1) elke patiënt moet expliciet toestemming geven voor deelname aan het landelijke EPD 2) geen automatische en verplichte EPD-deelname van zorgverleners 3) geen landelijk systeem maar een regionale opzet.

Houtje touwtje aan elkaar geknoopte systemen

Volgens mij is het Landelijke EPD om hierboven genoemde redenen geen echt EPD omdat er geen centrale database is waarin patiëntgegevens worden opgeslagen. Het is meer een een verzamelterm voor ICT-toepassingen ter ondersteuning van zorgverlening, preventie, medisch onderzoek en zorglogistiek. Zorgverleners, zoals in mijn geval het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis kunnen via een landelijk schakelpunt (LSP) relevante patiëntinformatie opvragen uit de zorginformatiesystemen van andere zorgverleners. Deze informatiesystemen, het beheer en de communicatie tussen deze systemen dienen te voldoen aan door de NICTIZ (daar zijn ze weer) vastgestelde kwaliteitsnormen.

Geen vertrouwen in zorgverzekeraar

Wat ik op zijn minst vreemd vind in een maatschappij waar iedereen wat roept over privacy, en bezorgd is over zijn data, een zorgverzekeraar wel toegang heeft tot mijn en uw gegevens. Sinds 2006 is het Unieke Zorgverlener Identificatienummer (UZI) opgezet om een veilige uitwisseling van gegevens mogelijk te maken. Via de UZI-pas krijgen zorgverleners toegang tot het landelijk schakelpunt, dat uitwisseling van medische gegevens mogelijk maakt. Een UZI-pas kan (in principe) worden aangevraagd door alle zorgverleners die direct met patiënten te maken hebben. Medische gegevens mogen alleen ingezien worden indien de patiënt vooraf inzagerecht aan de zorgverlener heeft gegeven. Dat is de omgekeerde wereld. Ik heb daar geen vertrouwen in.

Je kunt dus gerust zeggen dat het project mislukt is en veel teveel (overheids)geld heeft gekost. Wat me vooral stoort is het volledig ontbreken van de rol van de patiënt. Het is toch verdomme mijn data? En ik wil daar eigenaar van zijn. Nu heeft ieder ziekenhuis zijn eigen dossier. Want ik heb ook nog een blauwe maandag bij het Radboudumc gelopen als patiënt. Dus daar ligt ook data van mij. Hoe ontzettend inefficiënt en kosten slurpend. 

EPD wordt links en recht ingehaald door de markt

Als je weet dat partijen als Google en Apple ook bezig zijn om dergelijke patiënt informatie systemen te ontwikkelen dan weet je dat het vele malen efficiënter aangepakt wordt en één of een aantal van deze partijen de markt gaat dicteren. Wat ik misschien nog niet eens zo erg vind, mits ik mijn eigen data kan beheren. Want in de huidige situatie heb ik absoluut geen vertrouwen.

Wel heb ik nog goeie hoop op een project dat vanuit Radboudumc Reshape & Innovation Centre is gestart genaamd Here is my Data.  Ook hier zijn twee marktpartijen betrokken, namelijk Philips en Salesforce.com. Het idee is dat de patiënt bepaald wie zijn data mag inzien. En daar heb ik meer vertrouwen in dan in het huidige systeem. Bovendien is er nog een ander probleem. Als we in Nederland niet zorgen voor een deugdelijk systeem dan wordt een dergelijk systeem wel opgelegd door de markt en/of marktpartijen. In die zin wordt het EPD, of wat daarvan over is links en rechts ingehaald. Niet erg. Alles beter dan een zorgverzekeraar aan het roer van mijn data.

Léon Collaris
EPPIX solutions for life sciences & health